Φωτεινή Τζαβέλλα: Ηθική Διάσταση της Ιατρικής Έρευνας
Η Φωτεινή Τζαβέλλα είναι επίκουρη καθηγήτρια Κοινωνιολογίας της Υγείας και αν. μέλος της Επιτροπής Βιοηθικής του Συμβουλίου της Ευρώπης
Αποκλειστική συνέντευξη στον καρδιολόγο του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου Θανάση Δρίτσα και την Athens Voice
Γνώρισα πριν από μερικά χρόνια την κ. Φωτεινή Τζαβέλλα μέσα από την μακροχρόνια συνεργασία και φιλία μου με τον-αείμνηστο-σύζυγό της, τον υπέροχο φίλο, άνθρωπο και καθηγητή ιατρικής κ. Γιώργο Τόλη. Η Καθηγήτρια Κοινωνιολογίας της Υγείας Φωτεινή Τζαβέλλα (*) είναι μια γυναίκα η οποία διακρίνεται αφενός για το επιστημονικό της ήθος αφετέρου για την έμφαση που αποδίδει, μέσα από το έργο της, στον σεβασμό της επιλογής του είδους ζωής την οποία επιθυμεί ο κάθε άνθρωπος ακόμη και αν αυτή συνδέεται με μειοψηφικές πρακτικές. Ο προφορικός της λόγος είναι πάντα γαλήνιος, διαθέτει φυσική ευγένεια η οποία συνδυάζεται με μια απροσποίητη σεμνότητα εκφράσεων. Συνήθως με ολίγα, ουσιώδη και εξαιρετικά μετρημένα λόγια η κα Τζαβέλλα σχολιάζει οτιδήποτε αφορά το συγγραφικό, επιστημονικό και διδακτικό της έργο πάνω στο αντικείμενο «Κοινωνία και Υγεία».
Στο βιβλίο της «Κοινωνία και Υγεία στον 21ο αιώνα» τονίζει ότι η «Υγεία» ανήκει στις έννοιες για τις οποίες το ζητούμενο στον αιώνα μας δεν είναι ένας απόλυτος, δεσμευτικός ορισμός αλλά η έρευνα και αξιολόγηση των παρεχομένων υπηρεσιών της όσον αφορά στην ποιότητα, την αξιοπιστία και τον κοινωνικό προσανατολισμό. Έναν κοινωνικό προσανατολισμό που χαρακτηρίζεται ουσιαστικά από την απόρριψη κάθε στιγματισμού και περιθωριοποίησης, την προστασία των ευάλωτων αλλά και την βιώσιμη περιβαλλοντική ανάπτυξη.
Στο βιβλίο της δίνει μεγάλη έμφαση σε ζητήματα βιοηθικών προβληματισμών. Τονίζει μάλιστα το γεγονός ότι η κλινική έρευνα ως ανεξάρτητη υπηρεσία υγείας ακολουθεί συγχρονισμένη τροχιά με την καθιερωμένη θεραπευτική κλινική προσέγγιση, ενώ εγείρει παράλληλα διάλογο και διχοστασίες ηθικής βάσης κατά την εφαρμογή της.
Συζήτησα με την καθηγήτρια Φωτεινή Τζαβέλλα πάνω σε ζητήματα που αφορούν την αξιοπιστία και την ηθική της επιστημονικής έρευνας, για τις πολιτικές υγείας που αφορούν τα ζητήματα της προληπτικής φροντίδας, για την περίφημη «δήλωση σύγκρουσης συμφερόντων», για την έννοια της υγείας ως χρηματιστηριακού αγαθού και τις κοινωνικές επιπτώσεις, για τις «κακόφωνες συνηχήσεις» επιστήμης και πολιτικής σε καιρούς χαλεπούς και πολλά άλλα διαχρονικά κρίσιμα ζητήματα. Η συνομιλία μας ακολουθεί αναλυτικά στη συνέχεια:
Στο βιβλίο σου, Κοινωνία και Υγεία στον 21ο αιώνα (εκδόσεις Ι. Σιδέρης), δίνεις ιδιαίτερη έμφαση στον ρόλο της έρευνας σε βιοηθικό περιβάλλον. Όμως πόσο κλονισμένη εμφανίζεται η αξιοπιστία της επιστημονικής έρευνας; Η έρευνα στα δεδομένα δείχνει ότι 2% των επιστημόνων που δημοσιεύουν στον βιοϊατρικό τομέα έχουν παραποιήσει ή επινοήσει αποτελέσματα τουλάχιστον μια φορά στην καριέρα τους (**) Φαίνεται ότι το μικρό αυτό επιφανειακά ποσοστό αντιστοιχεί σε 140.000 ερευνητές στην παγκόσμια κοινότητα! Πως θα το σχολίαζες αυτό το ζήτημα;
Καταρχάς, αγαπητέ μου Θανάση, σε ευχαριστώ πολύ που μου δίνεις την ευκαιρία να κάνουμε αυτή τη συζήτηση. Πιστεύω να τη χαρούμε και οι δύο και όποιος άλλος τη διαβάσει. Όσον αφορά την πρώτη ερώτησή σου, πιστεύω ότι ο μέσος πολίτης στην Ελλάδα, και όχι μόνο στην Ελλάδα, ήρθε με πολύ απροσδόκητο τρόπο σε επαφή με την έννοια της έρευνας. Γνωρίζοντας ελάχιστα πράγματα για το τι σημαίνει έρευνα και πιο ειδικά βιοϊατρική έρευνα, έπρεπε να επεξεργαστεί έναν καταιγισμό πληροφοριών για το πόσο σημαντικό «πράγμα» είναι, για το πόσο την χρειάζεται η παγκόσμια κοινότητα. Έπρεπε να κατανοήσει με βίαιο θα έλεγα τρόπο το ότι η έρευνα και στον άνθρωπο, αποτελεί τη μοναδική λύση για την ανακάλυψη φαρμάκων και κυρίως εμβολίων για την αντιμετώπιση της πανδημίας της COVID-19. Είναι όμως και εντυπωσιακό σε πόσο λίγο χρόνο η έρευνα πρόλαβε να μας συστηθεί και ήδη να βρίσκεται υπό αμφισβήτηση στη συνείδηση έστω και μικρού μέρους της κοινωνίας.
Για όσους γνωρίζουμε, η ιστορική διαδρομή της έρευνας στον άνθρωπο ξεκινάει από την Αρχαία εποχή με τον γιατρό και ανατόμο Ηρόφιλο. Οι πρώτες σημαντικές αμφισβητήσεις της ηθικής της υπόστασης συνδέονται με τα εγκληματικά ψευδοπειράματα των ναζί στον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο και στις δίκες της Νυρεμβέργης που ακολούθησαν το τέλος του πολέμου. Θα ήθελα να αναφέρω το ότι το 1997 ο Αμερικανός πρόεδρος Κλίντον ζήτησε συγγνώμη από τον αμερικανικό λαό για την κρατική μελέτη Τασκίγκι που κακοποίησε φτωχούς αφροαμερικανούς για σαράντα (40) χρόνια (1932-1972). Δυστυχώς οι ανήθικες πρακτικές φτάνουν μέχρι και το σήμερα παρότι, θεωρητικά τουλάχιστον, το ερευνητικό περιβάλλον βρίσκεται υπό αυστηρή εποπτεία, από ρυθμιστικές αρχές, επιτροπές δεοντολογίας και από διεθνείς οργανισμούς όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ). Το ερώτημα είναι, είναι αυτός ο έλεγχος εφικτός; Με χιλιάδες ερευνητές σε παγκόσμιο επίπεδο να εργάζονται και να συνεργάζονται συχνά υπό άκρα μυστικότητα, με χρήματα που προέρχονται από τον ιδιωτικό τομέα, με απώτατο σκοπό την κερδοφορία. Με τη φαρμακοβιομηχανία τα τελευταία χρόνια να επενδύει το περίπου το 15% των καθαρών πωλήσεων της στην έρευνα όταν ο μέσος όρος των επενδύσεων του βιομηχανικού κλάδου φτάνει μόλις το 4%.
Θέτεις το ερώτημα της αξιοπιστίας των δημοσιεύσεων της ερευνητικής κοινότητας. Γνωρίζεις πολύ καλύτερα από εμένα ως γιατρός και ερευνητής, ότι τα τελευταία χρόνια, με συνεχώς αυξανόμενο ρυθμό γίνονται δημοσιεύσεις σε εκατοντάδες βιοϊατρικά επιστημονικά περιοδικά που χρησιμεύουν ως σκαλοπάτι για την επιστημονική και ακαδημαϊκή ανέλιξη των επιστημόνων. Όπως αναφέρεις στο ερώτημα σου, η έρευνα στα δεδομένα δείχνει ότι 2% των επιστημόνων που δημοσιεύουν στον βιοϊατρικό τομέα έχουν παραποιήσει ή επινοήσει αποτελέσματα τουλάχιστον μια φορά στην καριέρα τους. Μακάρι! Προσωπικά το βρίσκω πολύ χαμηλό και εξιδανικευμένο. Υποθέτω ότι τα στοιχεία προέρχονται από μια σειρά πολύ αυστηρών ελέγχων σε κάποια διεθνώς αναγνωρισμένα περιοδικά, τι γίνεται όμως με τα εκατοντάδες υπόλοιπα; Ας μην ξεχνάμε ότι οι μηχανισμοί ελέγχου λογοκλοπής, με απλά λόγια αντιγραφής, είναι πολύ πρόσφατη διαδικασία. Επιπλέον δεν είναι εύκολο να φρεναριστεί αυτή η πορεία εφόσον πλέον τα «νούμερα», δηλαδή με απλά λόγια ο αριθμός των δημοσιεύσεων και των λεγόμενων ετεροαναφορών είναι αυτό που «μετράει» και πίσω από αυτόν τον «επιστημονικό οργασμό» έχει στηθεί μια τεράστια κερδοφόρος βιομηχανία.
Πως κατά την άποψή σου θα μπορούσαμε να προστατεύσουμε καλύτερα την επιστημονική αξιοπιστία (αξιόπιστα ερευνητικά δεδομένα) στο μέλλον;
Αυτά που θέλουμε να προστατευθούν είναι η αξιοπιστία της έρευνας και ο σεβασμός στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Οι αυστηρότεροι και πιο εντατικοί έλεγχοι ως δικλείδες ασφαλείας, συναντούν την αντίδραση της ερευνητικής κοινότητας χαρακτηρίζοντάς τους ως γραφειοκρατικό φραγμό που απλώς ανεβάζουν το κόστος της έρευνας. Τα κέρδη της παγκόσμιας αγοράς της κλινικής έρευνας το 2020 εκτιμάται ότι ξεπέρασαν τα 1,4 τρις. Το 2018 στο Μητρώο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας ήταν δηλωμένες μαζί με τις τροποποιήσεις τους περίπου 60.000 κλινικές δοκιμές. Τα στοιχεία δείχνουν ότι πάνω από 4500 ερευνητικές δοκιμές έχουν ολοκληρωθεί η διεξάγονται σε παγκόσμιο επίπεδο μόνο για την Covid-19 τη στιγμή που μιλάμε, 49 μόνο στην Ελλάδα. Όταν μιλάμε για τα στοιχεία και την επεξεργασία των στοιχείων των ερευνών αυτών μιλάμε φυσικά για «Big Data». Οι αριθμοί δείχνουν να μας ξεπερνούν και να μην μπορούν να ελεγχθούν. Μπορεί όμως με πολλούς τρόπους να ενθαρρυνθεί η ερευνητική κοινότητα να αναπτύξει μεγαλύτερη κοινωνική ευαισθητοποίηση, ενσυναίσθηση, σεβασμό για τον συνάνθρωπο και το περιβάλλον και να μη θυσιάζει την επιστημονική αξιοπιστία, το σπουδαίο πραγματικά, επιστημονικό και κοινωνικό κέρδος που μπορεί να προκύψει από τα Big Data στον βωμό των χρηματιστηριακών Data.
Στην ελληνική πραγματικότητα η έννοια του ερευνητή ως επαγγελματία υγείας αντιμετωπίζεται με δυσπιστία; γιατί συμβαίνει αυτό πιστεύεις;
Τα επαγγέλματα υγείας και ειδικά αυτό του γιατρού χαίρουν διαχρονικά και διεθνώς μεγάλης εκτίμησης. Στη συνείδησή της κοινωνίας ο επαγγελματίας υγείας είναι αυτός που θα τον βοηθήσει να διατηρήσει ή και να ανακτήσει την υγεία του. Παλιότερα μάλιστα ένας σεβάσμιος γιατρός χαρακτηριζόταν και ως ιατροφιλόσοφος. Τα τελευταία χρόνια ο ρόλος του επαγγελματία υγείας έχει σε μεγάλο βαθμό διαφοροποιηθεί. Για παράδειγμα ο ρόλος του ερευνητή και του κλινικού γιατρού, αποτελούν συχνά συγκοινωνούντα δοχεία. Από τη δεκαετία του ΄90 χρησιμοποιείται διεθνώς η έννοια της “μεταφραστικής έρευνας” (translational research), που τι σημαίνει; τι επιδιώκει; Την όσο το δυνατόν πιο άμεση μεταφορά και χρησιμοποίηση των ερευνητικών αποτελεσμάτων στο κρεβάτι του ασθενή. Αυτό στην πράξη σημαίνει ότι σε «διπλανά κρεβάτια» μπορούν να συνυπάρχουν π.χ. ογκολογικοί ασθενείς που απολαμβάνουν τα οφέλη της όποιας διαθέσιμης θεραπείας και δίπλα άλλοι που βρίσκονται κάτω από το άγρυπνο μάτι μιας ερευνητικής ομάδας που πειραματίζεται. Αυτό σε χώρες όπως οι ΗΠΑ είναι κάτι συνηθισμένο. Στην Ελλάδα δεν είμαστε εξοικειωμένοι. Ο Έλληνας θέλει να αισθάνεται ότι ο γιατρός του τον νοιάζεται, βλέπει μόνο αυτόν και θέλει μόνο το καλό του. Δεν θέλει να αισθάνεται ότι ο γιατρός του ψάχνει κάτι για το μέλλον και όχι για τον ίδιο. Δεν θέλει να αισθάνεται «πειραματόζωο». Το ίδιο συμβαίνει σε κάποιο βαθμό σήμερα στην κοινωνία και με τα εμβόλια. Από ότι φαίνεται μέρος της κοινωνίας και στην Ελλάδα αμφισβητεί την έρευνα ή τουλάχιστον θεωρεί ότι διεξάγεται όχι με στόχο τον άνθρωπο αλλά το «κάτι άλλο» και αυτό του δημιουργεί μια γενικότερη δυσπιστία.
Η πανδημία Covid δημιούργησε κατά την άποψη μου ένα πανδαιμόνιο μιας «κακόφωνης συνήχησης» μεταξύ επιστήμης και πολιτικής. Οι λαοί χάνουν εμπιστοσύνη απέναντι στην επιστημονική αλήθεια ή απέναντι στο ήθος των επιστημόνων άραγε;
Το 1919 ένας από τους τέσσερεις (4) κλασσικούς της κοινωνιολογίας, ο Μαξ Βέμπερ δίνει τις διαλέξεις «Η πολιτική ως κάλεσμα και επάγγελμα» και η «Επιστήμη ως επάγγελμα». Σήμερα έχουμε πολιτικούς επαγγελματίες και επιστήμονες πολιτικούς. Πολιτικοί και επιστήμονες βγαίνουν στα ΜΜΕ και στην κοινωνική δικτύωση ανταλλάσσοντας ρόλους. Και βέβαια αυτό δεν είναι μόνο ελληνικό φαινόμενο. Παρακολουθήσαμε τη συγκρουσιακή σχέση του επικεφαλής επιδημιολόγου των ΗΠΑ, Άντονι Φάουτσι και του τ. προέδρου των ΗΠΑ Ντόλαντ Τραμπ. Μία πανδημία δεν αποτελεί σε καμία περίπτωση ένα θέμα που αφορά μόνον στην υγεία, κοινωνικοί και οικονομικοί παράμετροι συμπαρασύρονται και επηρεάζουν το σύνολο της κοινωνικής πραγματικότητας και φυσικά τους αδύναμους. Είναι λοιπόν επόμενο ένας άνθρωπος κλεισμένος στο σπίτι του, εγκλωβισμένος σε οικονομικά προβλήματα να αισθάνεται απορημένος, εξαπατημένος, και δύσπιστος σε συνεχή επιστημονικοπολιτικά διπλομηνύματα. Δυστυχώς μερικές φορές ο τραγικός λόγος του Βέμπερ γίνεται επίκαιρος, «Πνευματικοί άνθρωποι δίχως κρίση, ηδονιστές χωρίς καρδιά: αυτά τα μηδενικά νομίζουν ότι είναι η πεμπτουσία της επιστήμης».
Πέραν της δήλωσης σύγκρουσης συμφερόντων όταν γίνεται μια επιστημονική δημοσίευση (που αφορά πχ φάρμακα), δεν θα έπρεπε να δηλώνεται σύγκρουση συμφερόντων (conflict of interest) σε όσους μετέχουν σε επιτροπές εμπειρογνωμόνων οι οποίες λαμβάνουν σοβαρές αποφάσεις για θέματα δημόσιας ή ιδιωτικής υγείας; η ηθική των επιστημόνων δεν αποτελεί κύριο ζήτημα στην άσκηση επαγγελμάτων υγείας;
Αγαπητέ μου Θανάση, νομίζω ότι γνωρίζεις την απάντηση μου. Ναι, φυσικά, εννοείται! Γνωρίζουμε ότι όταν κάποιος ερευνητής κάνει μια δημοσίευση που σχετίζεται για παράδειγμα με τη δραστικότητα μιας φαρμακευτικής ουσίας οφείλει να δηλώνει την πιθανή σχέση του με την παραγωγό εταιρεία αυτού του φαρμάκου. Αν είναι εργαζόμενος, υπήρξε εργαζόμενος ή σχετίζεται γενικότερα αυτός ή κάποιο πρόσωπο του στενού του περιβάλλοντος με την εταιρεία αυτή οι απόψεις του δεν μπορούν να θεωρούνται αμερόληπτες. Στην ίδια λογική, είναι δυνατόν να συμμετέχει κάποιος σε μια επιτροπή που καλείται π.χ. να εξετάσει την αναγκαιότητα χρήσης συγκεκριμένου τύπου ιατρικής μάσκας και η σύντροφός του να είναι εισαγωγέας αυτού ακριβώς του τύπου; Μπορεί να είναι απόλυτα αμερόληπτος και να μην τον επηρεάζει αυτή η σχέση; Μπορεί αλλά «Caesaris coniugium non esse aequum est, videantur» (Η γυναίκα του Καίσαρα δεν αρκεί να είναι τίμια, πρέπει να φαίνεται και τίμια).
Όταν φτιάχτηκαν τα ιστορικά σωτήρια εμβόλια κατά της πολυομυελίτιδας από τους Salk και Sabin δεν υπήρχε θέμα πατέντας και κέρδους, είχαν διατεθεί στην υπηρεσία της ανθρωπότητας. Σήμερα η έννοια του κέρδους δεν ξενίζει κανέναν δυστυχώς ενώ οι μετοχές της Big Pharma πετάνε στα ύψη. Τι άλλαξε άραγε σήμερα σε σχέση με τότε; έχει γίνει η υγεία χρηματιστηριακό αγαθό τελικά; αυτό δεν είναι από μόνο του καυτό ζήτημα Βιοηθικής;
Ωραίες εποχές ψυχρού πολέμου! Για το εμβόλιο της πολιομυελίτιδας υπήρξε μεταξύ Salk (ενέσιμο με νεκρούς ιούς) και Sabin (από το στόμα με ζώντες εξασθενημένους ιούς) ένας ιδιότυπος ψυχρός πόλεμος στην κυριολεξία αφού ο Αμερικανός αλλά γεννημένος στη Ρωσία Sabin κατάφερε να αναπτύξει το εμβόλιό του με τη βοήθεια της τότε Σοβιετικής Ένωσης. Υπήρξε ένας αδυσώπητος αγώνας στο πεδίο της έρευνας που όμως μεταφέρθηκε και στο πεδίο της πολιτικής με αποτέλεσμα κανείς τους να μην τιμηθεί με το βραβείο Νόμπελ. Σήμερα γενικότερα στον χώρο της βιοιατρικής αλλά και ειδικά στα εμβόλια διεξάγονται δύο παράλληλες μάχες. Μια στα ερευνητικά εργαστήρια και μια δεύτερη στην πολιτική και στο χρηματιστήριο. Για να κερδίσεις τον πόλεμο πρέπει να κερδίσεις και τις δύο μάχες. Τη μάχη της επιστήμης και τη μάχη της οικονομίας. Αυτό από μόνο του δεν είναι ένα βιοηθικό ζήτημα; Οι Big Pharma τι είναι τελικά; Είναι απλώς οι τεράστιοι φαρμακευτικοί κολοσσοί που προέκυψαν από συνεχείς και αλλεπάλληλες συγχωνεύσεις και εξαγορές μεταξύ μικρών και μεγαλύτερων φαρμακευτικών εταιρειών. Το μεγάλο ψάρι τρώει το μικρό. Το ερώτημα είναι μπορούν να τελικά οι Big Pharma να παράγουν κοινωνικά, δημόσια, αγαθά ή έχουν στραφεί πλέον αποκλειστικά στο εμπορικό, καταναλωτικό προϊόν;
Η έννοια της πρόληψης έχει κατά την άποψή μου παραμορφωθεί. Την έχουμε συνδέσει με δυνατότητα πραγματοποίησης διαγνωστικών εξετάσεων και όχι με έμφαση στην αλλαγή τρόπου ζωής, επίσης την έχουμε συνδέσει με προληπτική χορήγηση φαρμάκων ενώ το κοινωνικό υπόστρωμα που γεννά το πρόβλημα παραμένει. Κάποτε παχύσαρκοι ήσαν οι πλουσιότεροι σήμερα παχύσαρκοι γίνονται οι φτωχότεροι. Υγιεινό τρόπο ζωής με αυξημένη φυσική δραστηριότητα και καλύτερη διατροφή μπορούν να έχουν ευκολότερα σήμερα μόνον οι οικονομικά ισχυρότεροι. Η ιατρική εστιάζει σήμερα σε φαρμακευτική παρέμβαση και δεν εστιάζει στην ρίζα του προβλήματος. Στην ταξινόμηση των αιτιών θνητότητας κατά ΠΟΥ τα κορυφαία αιτία θνητότητας είναι κοινωνικά τροποποιήσιμα. Γιατί συμβαίνει αυτό το παράδοξο πιστεύεις;
Η βιομηχανία της υγείας ακολουθεί πλέον ένα είδος ιδιότυπης «μεταναστευτικής πολιτικής». Ακολουθεί και κινείται στους δρόμους του κέρδους με γνώμονα επιδημιολογικούς και κοινωνικοοικονομικούς δείκτες. Τι συμφέρει; Να συστήνεται σε έναν χαμηλόμισθο εργαζόμενο να γυμνάζεται τακτικά, πρακτικά αδύνατο, και να τρέφεται υγιεινά, οικονομικά δύσκολο ή να παίρνει δύο χάπια, ένα για τη χοληστερίνη και ένα για τον διαβήτη τύπου ΙΙ; Φυσικά για τη μειοψηφία των ανώτερων και μεσαίων κοινωνικο-οικονομικών τάξεων οι συστάσεις διαφέρουν. Στην ταξινόμηση του ΠΟΥ, όπως αναφέρεις, τα κορυφαία αίτια θνητότητας είναι κοινωνικά τροποποιήσιμα. Δυστυχώς, φαίνεται ότι ο ΠΟΥ λειτουργεί πλέον με περισσότερο αποστασιοποιημένο και συναινετικό – συμβιβαστικό τρόπο. Προτείνει φυσικά υγιεινή διατροφή, άσκηση, τακτικές προληπτικές εξετάσεις, μείωση του στρες, περιορισμό στην κατανάλωση αλκοόλ και καπνικών προϊόντων αλλά ποιους πληθυσμούς αφορούν αυτές οι προτάσεις; Πώς μπορεί να τις ενστερνιστεί ο μέσος Έλληνας μετά από μία μακρά περίοδο μνημονίων και οικονομικής ύφεσης, εν μέσω συνεχιζόμενης κρίσης στο προσφυγικό -μεταναστευτικό και πλέον και εν μέσω κορονοϊού;
Πως κρίνεις την κρατική επιδότηση για εμβολιασμό εναντίον της νόσου Covid πχ. στους νέους; υπάρχουν επιχειρήματα σε επίπεδο βιοηθικής στο ζήτημα αυτό; υπάρχει όπως γνωρίζεις και επίσημα αναγνωρισμένη ανταμοιβή/αποζημίωση εθελοντών για συμμετοχή σε βιολογική-ιατρική έρευνα σε παγκόσμιο επίπεδο. Θα ήθελα τα σχόλια σου.
Νομίζω δύο διαφορετικά ερωτήματα; Η κρατική επιδότηση δεν είναι επιλογή των κυβερνήσεων σε διεθνές επίπεδο είναι υποχρέωση. Μιλάμε για ένα λοιμώδες νόσημα, που επιβαρύνει τα συστήματα υγείας, με κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο. Μεγάλο πρόβλημα θεωρώ ότι είναι οι χειρισμοί και οι διεθνής διπλωματία όσον αφορά στη διάθεση των εμβολίων. Από τη μια ο αναπτυσσόμενος κόσμος είναι όπως σε όλα τα θέματα υγείας έτσι και στην περίπτωση της Covid-19 στο έλεος μιας κακώς εννοούμενης φιλανθρωπίας των ισχυρών κρατών, ατομικών δωρεών από δισεκατομμυριούχους και των διεθνών οργανισμών και από την άλλη στον αναπτυγμένο κόσμο οι πολίτες έρχονται αντιμέτωποι με το βιοηθικό ζήτημα του υποχρεωτισμού. Μπορεί να αποτελέσει ο εμβολιασμός υποχρέωση με τιμωρητικές συνέπειες στην περίπτωση άρνησης; Και μάλιστα με συνέπειες όχι μόνο στην κοινωνική του ζωή (π.χ. στη διασκέδασή του) αλλά και στις εργασιακές του σχέσεις (προσωρινή ή και μόνιμη απόλυση). Το θέμα του υποχρεωτισμού νομίζω είναι τεράστιο θέμα και απαιτεί πολύ μεγάλη συζήτηση.
Όσον αφορά στην αμοιβή των εθελοντών για συμμετοχή σε βιοϊατρική έρευνα αυτή είναι τυπικά απαγορευμένη. Το εμπόδιο ξεπερνιέται με αντικατάσταση της «αμοιβής» με «αποζημίωση». Ο εθελοντής δεν αμείβεται, αποζημιώνεται π.χ. για πιθανές χρονικές, κοινωνικές ή οικονομικές απώλειες κατά τη διάρκεια της συμμετοχής του στην έρευνα. Είναι επίσης γνωστό ότι κυρίως στις ΗΠΑ οι ερευνητικές δοκιμές διαφημίζουν τις παροχές τους: Δωρεάν διαμονή, διατροφή, μετακινήσεις, playstation, wifi, οθόνες τηλεόρασης και “αποζημίωση” για “επαγγελματίες εθελοντές” που βιοπορίζονται με αυτόν τον τρόπο. Αλλά και στην Ευρώπη το Flucamp, στο Λονδίνο ψάχνει και αποζημιώνει σε σταθερή, συνεχή βάση άτομα για τις έρευνές του. Είχε κάνει τεράστια αίσθηση ήδη από το 2003, το εξώφυλλο του περιοδικού TIME το 2002 με κεντρικό άρθρο “Human Guinea Pigs”.
Η προληπτική συστηματική φροντίδα στην Ελλάδα είναι ανύπαρκτη και συμβαδίζει βέβαια με την διαχρονική αποτυχία δημιουργίας πρωτοβάθμιας περίθαλψης στη χώρα μας. Γιατί έχει αποτύχει η έννοια της πρωτοβάθμιας περίθαλψης στην Ελλάδα; ο θεσμός του οικογενειακού γιατρού δεν βρήκε ποτέ πρόσφορο έδαφος στην Ελλάδα…
Η προληπτική φροντίδα και ο οικογενειακός γιατρός σε όλα τα συστήματα υγείας, σε όλο τον κόσμο, είναι ενταγμένα στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ). Η ΠΦΥ αφορά στο σύνολο των προσφερόμενων υπηρεσιών υγείας από την πρόληψη μέχρι και την αποκατάσταση. Στην Ελλάδα, η τύχη της συνδέεται με αυτήν του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ) και νομοθετείται για πρώτη φορά με τον Νόμο 1397/83. Από τότε ξεκίνησε και η περιπέτειά της με συνεχείς, νέες νομοθετικές ρυθμίσεις με τελευταία αυτήν του 2017 (Ν. 4486/2017). Δυστυχώς κάθε μεταρρυθμιστική προσπάθεια μέχρι σήμερα έχει στεφθεί με αποτυχία με αποτέλεσμα και την έλλειψη εμπιστοσύνης των πολιτών για την ΠΦΥ. Τα εμπόδια είναι γνωστά, έχουν αναφερθεί, περιγραφεί και αναλυθεί διεξοδικά, συνδέονται μεταξύ τους και δημιουργούν έναν άλυτο γόρδιο δεσμό που δεν λύνεται με ημίμετρα. Στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η απουσία πολιτικής βούλησης που συντηρεί και ανέχεται πελατειακές σχέσεις και συντεχνίες οργανωμένων συμφερόντων, η οικονομική διαφθορά των εμπλεκόμενων και η αντίδραση στον εκσυγχρονισμό του συστήματος υγείας. Η οικονομική, μνημονιακή κρίση και ύφεση που από κάποιους θεωρήθηκε ως η μεγάλη ευκαιρία για ουσιαστικές μεταρρυθμίσεις, γιατί άραγε, δεν οδήγησε παρά σε επιπλέον αποδυνάμωση του ΕΣΥ και άρα και της ΠΦΥ στην οποία περιλαμβάνεται και ο οικογενειακός γιατρός.
Σε κάποιο βαθμό την πρωτοβάθμια φροντίδα στην Ελλάδα έχει (είχε ίσως) αναλάβει ο ιδιωτικός τομέας περισσότερο με την έννοια του ιδιωτικού ιατρείου της γειτονιάς. Όπως φαίνεται από αρκετές μελέτες ο Έλληνας πολίτης εξακολουθεί όμως να βγάζει από την τσέπη του ένα μεγάλο μέρος του κόστους για την φροντίδα της υγείας του πάρα την όποια ασφάλιση. Η επιλογή παροχής υπηρεσιών σε ιδιωτικό επίπεδο στην Ελλάδα αφενός βασίζεται σε αντίληψη «ξενοδοχειακής» φροντίδας αφετέρου το κόστος ιδιωτικής υγείας (με νοσηλεία σε ιδιωτικές κλινικές) είναι αδύνατον να καλυφθεί χωρίς ιδιωτική ασφάλιση. Να τονίσω βέβαια το γεγονός ότι συνολικά η ιδέα της αντικειμενικής αξιολόγησης παροχής υπηρεσιών υγείας (σε δημόσιο ή ιδιωτικό επίπεδο) δεν βρίσκει ακόμη πρόσφορο έδαφος. Ποιο θα είναι άραγε το μέλλον των παροχών υγείας στη χώρα μας; (με δύο αρνητικά δεδομένα: τα μνημόνια μετά το 2009 και την πανδημία Covid πρόσφατα)
Έχω γεννηθεί και μεγαλώσει σε γειτονιά της Αθήνας, κοντά στο γήπεδο του Παναθηναϊκού. Σήμερα δεν είναι γειτονιά, είναι κέντρο Αθήνας. Δεν υπάρχουν παρά ελάχιστες γειτονιές πια στην Αθήνα. Το συνοικιακό, ιδιωτικό ιατρείο έχει αντικατασταθεί από τα franchise διαγνωστικά κέντρα. Η θέση και οι σχέσεις ιδιωτικού και δημόσιου τομέα παραμένουν ως μία γκρίζα ζώνη, ένα παθολογικό υβρίδιο μεταξύ δημόσιας και ιδιωτικής περίθαλψης με μόνο σίγουρο αποτέλεσμα την οικονομική επιβάρυνση του πολίτη που αγανακτεί. Δυστυχώς δεν υπάρχει σταθερή πολιτική βούληση, επιλογές και προεργασία για ένα βιώσιμο, δημόσιο σύστημα υγείας με τους αποδέκτες των υπηρεσιών του να βιώνουν την ανασφάλεια, να αγανακτούν και να επιβαρύνονται από τις λεγόμενες «άτυπες πληρωμές». Οι άτυπες πληρωμές σχετίζονται με άγνοια των δικαιωμάτων των πολιτών, επιπλέον πληρωμές και «δωράκια», και διαφθορά. Μεταρρυθμίσεις και αλλαγή κουλτούρας στην σχέση επαγγελματία υγείας και πολίτη, που προϋποθέτει ενδυνάμωση της θέσης του ασθενή και εξορθολογισμό αυτής του επαγγελματία υγείας είναι απαραίτητες.
(*) Η Φωτεινή Τζαβέλλα είναι Επίκουρη Καθηγήτρια Κοινωνιολογίας της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου. Γεννήθηκε στην Αθήνα και σπούδασε στο Πάντειο Πανεπιστήμιο, στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης και στο Institut d’ Etudes Politiques (Science-Po). Το συγγραφικό, ερευνητικό και διδακτικό της έργο τοποθετείται στον ευρύτερο χώρο της κοινωνιολογίας της υγείας με έμφαση στη βιοηθική. Είναι συγγραφέας πολλών διεθνών επιστημονικών άρθρων, των βιβλίων Κοινωνία και Υγεία στον 21 αιώνα (Ι. Σιδέρης, 2019) και Σημειώσεις Άγνοιας (Λιβάνης, 2014) και αν. μέλος στην Επιτροπή Βιοηθικής του Συμβουλίου της Ευρώπης (DH-BIO).
(**) Βιβλιογραφία βλ. Απάτες στα Εργαστήρια-Κακές Επιστημονικές Πρακτικές. Nicolas Chevassus-Au-Louis. Μετάφραση: Κατερίνα Γούλα. Εκδόσεις Gutenberg, Αθήνα 2021.