ΘΑΝΑΣΗΣ ΔΡΙΤΣΑΣ*- Ο Νους εναντίον της Ασθένειας του κινητικού νευρώνα (ALS): η ιστορία του Γιώργου Μικρούδη
O Γιώργος Μικρούδης δεν είναι πια μαζί μας. Ομως ο καρδιολόγος Θανάσης Δρίτσας που παρακολουθούσε τα βήματά του στη ζωή, μας θυμίζει αυτόν τον ηρωϊκό άνθρωπο που πάλεψε με νύχια και με δόντια, αλλά κυρίως με τη δύναμη του νου ενάντια σε μια δύσκολη, σχεδόν ανίατη ασθένεια.
“Εδώ φτάσαμε πια στην άκρη της γης, στης Σκυθίας τα άβατα. Δεν πατά άνθρωπος. Ήφαιστε εσύ τώρα, ήρθε η ώρα σου. Η εντολή του πατέρα Δία στα χέρια σου. Τούτον τον άνομο δέσε τον γερά πάνω στο βράχο, βάλε του στα πόδια σίδερα άσπαστα να πετρώσει ακίνητος” (Αισχύλου, Προμηθέας Δεσμώτης στιχ. 1-5).
Αυτή είναι ακριβώς η σημερινή εικόνα του Γιώργου Μικρούδη και όταν τον είδα πάνω στο κρεβάτι του-πόδια και χέρια παράλυτα, ατροφικοί μύες, αναπνοή με τη βοήθεια αναπνευστικής συσκευής-έκανα την σύνδεση με τους προαναφερθέντες εισαγωγικούς στίχους από τον Προμηθέα Δεσμώτη. Ποια μοίρα, τύχη ή θεότητα είναι όμως αυτή που έβαλε σίδερα στα πόδια και στα χέρια του Γιώργου Μικρούδη;
Εδώ και πολύ καιρό είχα αποφασίσει να μιλήσω με αυτόν τον σύγχρονο Προμηθέα και να μάθω όλα αυτά τα θαυμαστά που έχει να μας πεί, μιλάει με μια υψίσυχνη και αρκετά παραμορφωμένη χροιά φωνής (λόγω της πάθησης του) αλλά κατορθώνει να διατηρεί έναν πολύ σταθερό ρυθμό αφήγησης. Ηχογράφησα ολόκληρη την συνομιλία μας με τη τεχνική βοήθεια του αδελφού του Νίκου Μικρούδη χρησιμοποιώντας ένα αξιόπιστο smartphone.
Αρχίζει ο Γιώργος Μικρούδης ως εξής: «Διαγνώστηκα με ALS – Νόσο Κινητικού Νευρώνα – στις 3 Μαρτίου του 2009. Τα συμπτώματα είχαν αρχίσει περίπου ένα χρόνο πριν, δηλαδή σήμερα έχω επιζήσει σχεδόν 9 χρόνια με τη νόσο. Επομένως, είμαι πολύ τυχερός δεδομένου ότι το προσδόκιμο ζωής για ασθενείς με ALS είναι 2-4 χρόνια. Η εξέλιξη της νόσου καταγράφεται σε μία 48-βαθμη κλίμακα, την ALSFRS-R, όπου κάθε βαθμός σημαίνει την απώλεια μιας λειτουργίας όπως βάδιση, κίνηση χεριών, ομιλία, αναπνοή, κλπ. Σήμερα είμαι 100% ανάπηρος, χωρίς χέρια και πόδια, ενώ μπορώ και μιλώ χάρη στη βοήθεια αναπνευστικής συσκευής (BIPAP). Η εξέλιξή μου απεικονίζεται στο γράφημα που βλέπεις εδώ». Στο σημείο αυτό ο Γιώργος με κατευθύνει στην οθόνη του υπολογιστή του (με το βλέμμα του βέβαια) προς ένα επιστημονικό γράφημα που έχει φτιάξει ο ίδιος και δείχνει μέσα από ακριβείς μετρήσεις την πορεία της ασθένειας του από την ημέρα της διάγνωσης μέχρι και σήμερα.
«Είμαι άνθρωπος των μετρήσεων», τονίζει ο Γιώργος, «και αυτές οι συνεχείς μετρήσεις με έχουν βοηθήσει να επιβιώσω όλα αυτά τα χρόνια, αν δεν μετρούσα τα πάντα και είχα παραιτηθεί θα είχα φύγει από τη ζωή προ πολλού». Βασικό εργαλείο επιβίωσης ο υπολογιστής του, ακόμη και σήμερα γράφει, οργανώνει παρουσιάσεις, σχεδιάζει και υποβάλλει επιχειρηματικές προτάσεις στο επαγγελματικό του αντικείμενο, ο εγκέφαλος του δουλεύει ασταμάτητα. «Μέχρι σχετικά πρόσφατα μπορούσα να χρησιμοποιώ με το χέρι μου το ποντίκι του υπολογιστή αλλά δυστυχώς δεν μπορώ να κάνω ακόμη και αυτό πια, τελευταία έρχεται ένας συνεργάτης μου πέντε ημέρες την εβδομάδα ο οποίος με βοηθάει με τον χειρισμό του υπολογιστή».
Ο Γιώργος Μικρούδης δεν είναι ένας τυχαίος άνθρωπος. Υπήρξε ένας πρωταθλητής και αριστούχος σε ότι καταπιάστηκε στη ζωή του. Ήταν επίσης άνθρωπος του αθλητισμού και της άσκησης σε ολόκληρη τη ζωή του και δηλώνει ότι η σχέση του με την άσκηση ήταν αυτή που τον βοήθησε τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση της ασθένειας του. Ο Γιώργος δεν σταμάτησε ποτέ να ασκείται είτε με το σώμα είτε με το μυαλό του. Γνώρισα τον άξιο αυτόν άνθρωπο μέσα από την «εξ απαλών ονύχων» μεγάλη φιλία μου με τον μικρότερο αδελφό του Νίκο Μικρούδη ο οποίος υπήρξε συμμαθητής μου στο Βαρβάκειο. Ο Νίκος είναι επίσης, όπως και ο αδελφός του Γιώργος, ένα αξιοζήλευτο μυαλό επιδόσεων το οποίο συγκατοικεί στο ίδιο σώμα με μια σπάνια για την εποχή μας φιλάνθρωπη ψυχή.
Στην Αμερική παίζοντας ποδοσφαιρο 1983
Στην τελετη απονομής Μαστερ στις ΗΠΑ 1984 ο Μικρουδης στο κέντρο της φωτο
Ο Γιώργος Μικρούδης γεννήθηκε στις 29 Μαΐου 1957 στην Αθήνα. Οι γονείς του ήταν καθηγητές φιλόλογοι, ο πατέρας του Επιθεωρητής Μ.Ε. και η μητέρα του Γυμνασιάρχης. Τελείωσε Δημοτικό στη Σχολή Ξενοπούλου και μπήκε 5ος στο Βαρβάκειο όπου κάθε χρόνο αρίστευε και ορισμένες χρονιές ήταν πρώτος μαθητής στην τάξη του. Το 1975 μπήκε 7ος στους Πολιτικούς Μηχανικούς του ΕΜΠ και απεφοίτησε το 1981 ως Δομοστατικός με Λίαν Καλώς ενώ η Διπλωματική του δημοσιεύτηκε στο Acta Mechanica. Το 1982 έγινε δεκτός στο Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Πολιτικών Μηχανικών του πανεπιστημίου Lehigh, ΗΠΑ, με υποτροφία. Το 1984 έλαβε το Μάστερ με εξειδίκευση στα Αντισεισμικά. Τον Ιανουάριο του 1987 έλαβε Διδακτορικό με εξειδίκευση στα Γεωτεχνικά Περιβάλλοντος και Τεχνητή Νοημοσύνη. Το 1987 έκανε Μεταδιδακτορική Έρευνα στο Lehigh σε Αντισεισμικά και Έμπειρα Συστήματα. Το 1988 εργάστηκε ως Project Leader στην R.F.Weston σε Περιβαλλοντικά Έργα. Το 1989 εξέτισε τη στρατιωτική του θητεία στην Αεροπορία όπου έλαβε Έπαινο. Από το 1989 έως το 1993 εργάστηκε ως Ερευνητής στο ΕΜΠ, στην έδρα Τηλεπικοινωνιακών Δικτύων (Πρωτονοτάριος) και στην έδρα Κατασκευών (Συρμακέζης). Από το 1993 έως το 1995 εργάστηκε στο γραφείο Παρασκευόπουλος-Γεωργιάδης ΕΠΕ ως υπεύθυνος Περιβαλλοντικών Έργων. Από το 1988 έως και σήμερα έχει εργαστεί ως Μελετητής σε Έργα Κατασκευών, Γεωτεχνικά, Συγκοινωνιακά, και κυρίως Περιβαλλοντικά. Έχει εκπονήσει περίπου 600 μελέτες για Μεγάλα Έργα μεταξύ των οποίων Περιβαλλοντικές Μελέτες για το «Ελευθέριος Βενιζέλος» και σχεδόν για όλα τα αεροδρόμια της Ελλάδας, αυτοκινητοδρόμους όπως ο ΠΑΘΕ, Εγνατία Οδός, Ιονία Οδός, κλπ, λιμάνια όπως του Πειραιά ενώ έχει συμμετάσχει σε Μελέτες / Υπηρεσίες Συμβούλου για την Ευρωπαϊκή Ένωση όπως η μελέτη EURO MED, για τη συνεργασία των Μεσογειακών Χωρών με την Ε.Ε.
Το 2008 ένα χρόνο πριν αρρωστησει με την συζυγο και το παιδι του
Με το αναπηρικο καροτσάκι και συνεργατες του στην εταιρεία DIGITALLAB
Έχει 62 δημοσιεύσεις μεταξύ των οποίων ένα βιβλίο και αρκετές σε επιστημονικά περιοδικά, ενώ έχει αναπτύξει 25 Λογισμικά Συστήματα εκ των οποίων ορισμένα εμπορικά που χρησιμοποιούνται από μηχανικούς.
Το βιογραφικό του Γιώργου Μικρούδη είναι μοναδικό και απίστευτο. Μελετώντας το βιογραφικό του κατάλαβα τι εννοούσε όταν έλεγε με σεμνότητα ότι είναι άνθρωπος «των μετρήσεων και των αριθμών». Κάποιος άγνωστος Θεός φθόνησε φαίνεται τον Γιώργο Μικρούδη και τον αλυσόδεσε στο αδηφάγο και ανεξερεύνητο σκοτάδι της νόσου του κινητικού νευρώνα (ALS). Ξανά και ξανά το υποσυνείδητο μου με σπρώχνει να αναζητήσω στίχους από τον Προμηθέα Δεσμώτη που μοιάζουν τόσο ταιριαστοί για την περίπτωση του Γιώργου Μικρούδη.
Με την ομάδα του Σωματείου Ελλήνων Ηθοποιών ο Μικρούδης με το αναπηρικό καροτσάκι
Του απονέμει τιμητικό τίτλο μετά απο αγώνα ο γνωστός από την ποδοσφαιρική μας ιστορία Αντώνης Αντωνιάδης
Όμως θα πω για τους θνητούς έπαθα όσα έπαθα, που άλογοι ήσαν και απροίκιστοι και τους έδωσα γνώση και νου…εγώ τους έμαθα πότε γέρνουν οι αστερισμοί και πότε ανατέλλουν και τους έδωσα τη γνώση των αριθμών των παντοδύναμων και των γραμμάτων τα σύμβολα…τέτοιες τέχνες βρήκα και έδωσα και τρόπο ο ίδιος να γλυτώσω δεν έχω (ομιλεί ο Προμηθέας, απόσπασμα από Αισχύλου Προμηθεύς Δεσμώτης στιχ 440-470).
Εγώ επεξργάζομαι μέσα μου την τόσο ταιριαστή φράση από τον Προμηθέα Δεσμώτη-Τέτοιες τέχνες βρήκα και έδωσα και τρόπο ο ίδιος να γλυτώσω δεν έχω-και ο Γιώργος Μικρούδης συνεχίζει το εμπεριστατωμένο αφήγημα της ζωής του εν ασθενεία, πάντα με αναφορά στο πολύτιμο γράφημα και τις ενδελεχείς του μετρήσεις.
«Όπως φαίνεται στο γράφημα, τα πρώτα 3,5 χρόνια, είχα εξαιρετική πρόοδο, κοντά στο 1% επιβίωσης – βάδιζα με μπαστούνι, ανέβαινα σκάλες υποβασταζόμενος. Τότε, ατυχώς, έπαθα κάποια λοίμωξη, νοσηλεύτηκα 15 μέρες στο Ιπποκράτειο και αμέσως μετά πήρα την κατιούσα με πολύ γρήγορους ρυθμούς, με αποτέλεσμα σε λιγότερο από δύο χρόνια έχασα άλλους 20 πόντους, δυσκολευόμουν να καταπιώ και ενίοτε πνιγόμουν, κρατούσα το στυλό χωρίς να μπορώ να γράψω, έπρεπε να με ταΐζουν για να φάω, δεν μπορούσα καθόλου να ντυθώ και να πλυθώ μόνος μου, μου ήταν εντελώς αδύνατο να γυρίσω μόνος μου στο κρεβάτι, έπρεπε κάθε λίγο να με γυρίζουν για να μην κάνω πληγές στο σώμα, δεν μπορούσα να σταθώ, πόσο μάλλον να περπατήσω, μου ήταν επίσης αδύνατο να ανέβω σκάλες, έστω και υποβοηθούμενος και δυσκολευόμουν να αναπνεύσω την ώρα του ύπνου».
«Το χειρότερο ήταν αυτή η ίδια η ραγδαία επιδείνωση, που αν συνέχιζα με αυτό τον ρυθμό, το πολύ σε έναν χρόνο θα είχα πεθάνει. Ευτυχώς, Δόξα Τω Θεώ, ξεκίνησα μία θεραπεία με πεπτίδια και βλαστοκύτταρα, που μου τη χορήγησε ένας Γερμανός γιατρός με τον Έλληνα συνεργάτη του, η οποία είχε άμεσο αποτέλεσμα. Κέρδισα δύο πόντους – έτρωγα χωρίς να πνίγομαι και δεν δυσκολευόμουνα να αναπνεύσω στον ύπνο. Το σπουδαιότερο, σταθεροποιήθηκα σε αυτή την κατάσταση (25 πόντοι στην κλίμακα) για περίπου δύο χρόνια».
«Δυστυχώς, πάλι έπαθα κάποια λοίμωξη με αποτέλεσμα να πέσω στους 18 βαθμούς της κλίμακας ALSFRS – δυσκολευόμουν να μιλήσω καθαρά, άρχισα πάλι να πνίγομαι την ώρα του φαγητού, δυσκολευόμουν να αναπνεύσω καθιστός ή ξαπλωμένος, ξανάρχισα να δυσκολεύομαι στην αναπνοή την ώρα του ύπνου, κι άρχισα να χρησιμοποιώ αναπνευστική συσκευή. Όταν ανέρρωσα από τη λοίμωξη, κέρδισα έναν πόντο αλλά, δυστυχώς, συνεχίστηκε η επιδείνωση και με μία δεύτερη λοίμωξη μετά από 5 μήνες, έφτασα στο κατώτατο σημείο (15 βαθμοί) – αναγκάστηκα να τρώω μόνο αλεσμένη τροφή, για να κοιμηθώ έπρεπε να έχω σηκωμένη την πλάτη, δε μπορούσα να μείνω χωρίς αναπνευστική συσκευή ούτε ένα λεπτό. Το χειρότερο, όμως, ήταν ότι και λόγω της λοίμωξης, αισθανόμουν πλέον ότι μου απομένουν λίγες μέρες ζωής. Ευτυχώς, όμως, και πάλι ανέρρωσα από τη λοίμωξη. Υπήρξα τυχερός μέσα στην ατυχία μου, γιατί παράλληλα με το ALS έχω και άσθμα το οποίο επιδείνωνε την αναπνευστική μου κατάσταση, αλλά έχοντας φτάσει σε πλήρη αδυναμία αναπνοής και επομένως, αδυναμία να λάβω τα εισπνεόμενα βρογχοδιασταλτικά που καταπολεμούν το άσθμα, οι γιατροί μου τα έδωσαν μέσω συσκευής νεφελοποιητή, πράγμα το οποίο άρχισε να με διευκολύνει στην αναπνοή και να με βοηθάει να σταθεροποιήσω, πάλι, την κατάστασή μου».
Τονίζει ότι όσες φορές χρειάστηκε να κάνει εισαγωγή σε νοσοκομείο η ασθένεια του σημείωνε μεγάλη επιδείνωση γιατί το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό στη χώρα μας έχει πλήρη άγνοια στη γενικότερη φροντίδα των ασθενών με ALS. Όλοι εκτός από τον ίδιο πιστεύουν ότι δεν έχει έννοια να προσφέρεις οτιδήποτε σε κάποιον που πάσχει από την σκοτεινή ασθένεια του ALS. Όπως τονίζει χαρακτηριστικά ο Γιώργος όλοι προτείνουν το εξής «μην κάνεις τίποτε, απλά περίμενε να πεθάνεις ακίνητος και ανήμπορος, είναι σαν να περιμένεις απλά να γίνει διακοπή ρεύματος, κάπως έτσι σε αντιμετωπίζουν άπαντες». Μοιάζει με πρόταση ευθανασίας όλο αυτό τελικά.
Με την ομάδα μπάσκετ στο ΕΜΠ 1979 ο Μικρούδης με την φανέλα Νο 20 έκτος από δεξιά.
Τον ρώτησα ποια ήταν τα πρώτα σημάδια της νόσου, πως έμαθε ότι πάσχει από νόσο κινητικού νευρώνα, ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα. Ο Γιώργος ήταν άνθρωπος της άθλησης, με πάθος για ποδόσφαιρο, για μπάσκετ, έχει παίξει σε διάφορες ομάδες και δυνατά ερασιτεχνικά σχήματα ή ημι-επαγγελματικά σχήματα. Δηλώνει ότι πριν αρρωστήσει δεν υπήρξε ούτε μια ημέρα στη ζωή του χωρίς γυμναστική ή αθλητική δραστηριότητα. Μου ανοίγει στον υπολογιστή του ψηφιακό αρχείο με σκαναρισμένες φωτογραφίες από διάφορες φάσεις της ζωής του. Στα 50 του χρόνια το σώμα του θα το ζήλευαν ακόμη και 20άρηδες, ιδανικό βάρος, καλοσχηματισμένες μυικές ομάδες σε ολόκληρο το σώμα του, τετρακέφαλοι μύες τους οποίους θα ζήλευαν και επαγγελματίες αθλητές, ευελιξία, ελαστικότητα.
«Λίγο πριν γίνει η διάγνωση της ασθένειας μου διαπίστωσα με έκπληξη ότι δεν μπορούσα να πάρω τα πόδια μου στο γήπεδο, έσερνα τα βήματα μου και δεν κατάφερνα να κλωτσήσω δυνατά την μπάλλα. Τρελάθηκα, δεν μπορούσα να εξηγήσω τι μου συμβαίνει. Μου έλεγαν όλοι ότι έχω πάθει υπερκόπωση και πρέπει μάλλον να ξεκουραστώ. Τα πράγματα πήγαιναν όμως χειρότερα, κάποια στιγμή άρχισα να πέφτω στα σκαλιά, δεν μπορούσα να πάρω τα πόδια μου. Μου πρότειναν να επισκεφτώ τότε κάποιο νευρολόγο. Θυμάσαι ότι τότε σε συμβουλεύτηκα και με έστειλες σε νευρολόγο εμπιστοσύνης σου. Εκεί μπήκε η διάγνωση με το ηλεκτρομυογράφημα που μου έγινε».
«Οταν μπήκα στο γραφείο του και ο γιατρός κρατούσε στα χέρια του το ηλεκτρομυογράφημα διέκρινα μια απότομη αλλαγή διάθεσης, ένα ξάφνιασμα που έδειχνε μεγάλη ανησυχία. Εκφράστηκε με ένα: όχι ρε γαμώτο γιατί αυτό! Τον ρώτησα, γιατρέ τι σημαίνει η έκφραση σας, με ανησυχείτε; Κάπως ψυχρά αλλά με μεγάλη σιγουριά μου απάντησε ότι πάσχω από μια σπάνια ασθένεια που λέγεται νόσος κινητικού νευρώνα (ALS) για την οποία δεν υπάρχει καμμία αποτελεσματική θεραπεία και ότι ο χρόνος ζωής που μου μένει είναι περίπου πέντε χρόνια! Πρακτικά μου πρότεινε να τακτοποιήσω τις όποιες υποχρεώσεις μου κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο και να περιμένω μοιρολατρικά να πεθάνω. Δεν το δέχτηκα, αποφάσισα να μελετήσω συστηματικά την ασθένεια μόνος μου και να πάρω και απόψεις άλλων νευρολόγων βέβαια. Είχα μάθει στη ζωή μου να αντιμετωπίζω όλα τα δύσκολα προβλήματα ως πρόκληση. Αυτό το είχα εφαρμόσει πάντα και στον αθλητισμό. Πάντα πίστευα ότι μπορούσε να γυρίσει το παιχνίδι η ομάδα μας ακόμη και στα τελευταία λεπτά, ακόμη και αν έχανε η ομάδα μας με διαφορά πάντα πίστευα ότι η νίκη είναι δυνατή μέχρι να σφυρίξει ο διαιτητής, πάμε δυνατά και το γυρίζουμε το παιχνίδι. Έτσι είχα αποφασίσει ότι θα κάνω και με το ALS, θα το κερδίσω, θα γυρίσω το παιχνίδι υπέρ μου».
Ο Γιώργος Μικρούδης παρά την αρνητική στάση των κλασικών νευρολόγων δεν σταμάτησε να ερευνά και να είναι θερμός υποστηρικτής της ωφέλειας που μπορεί να προσφέρει η άσκηση στη νόσο του ALS. Έψαξε συστηματικά τη βιβλιογραφία αποθηκεύοντας αρκετές δημοσιεύσεις οι οποίες υποστηρίζουν την βοήθεια της άσκησης στην σκοτεινή αυτή ασθένεια. Για αρκετό καιρό δούλεψε με ασκήσεις που έκανε με τη βοήθεια ενός έμπειρου γυμναστή (personal trainer) πρωταθλητών. Απέκτησε απίστευτο εύρος γνώσεων στη φυσιολογία της άσκησης μέσα από τις μελέτες που έκανε.
«Πιστεύω στη μεγάλη αξία που έχουν και σύντομες ασκήσεις αντίστασης, διάρκειας δευτερολέπτων, πχ σου κρατούν το χέρι ή το πόδι και βάζεις αντίσταση έστω και για λίγα δευτερόλεπτα. Αυτές οι ασκήσεις κινητοποιούν μυικές ίνες ταχείας αντίδρασης όπως για παράδειγμα στο sprint, ιδανικά τα σύντομα sprints για όλες τις μυικές ομάδες στην περίπτωση του ALS. Αυτό βασίζεται στην κινητοποίηση της αναερόβιας οδού προμήθειας ενέργειας στο μυικό σύστημα. Αλλωστε δεν υπάρχει αρκετή μυική ισχύς για αερόβια άσκηση διαρκείας στο ALS. Με αυτές τις σύντομες/μικρές ασκήσεις προσπαθείς να κρατήσεις τους μύες στη ζωή όσο το δυνατόν περισσότερο. Με αυτού του είδους την προπόνηση σταθεροποίησα τη μυική μου ισχύ για καιρό, κάποια περίοδο εξέπληξα έναν διάσημο ελληνικής καταγωγής καθηγητή νευρολογίας τον οποίο επισκέφτηκα στις ΗΠΑ. Δεν μπορούσε να πιστέψει στα μάτια του. Πως κατάφερες να το φτιάξεις αυτό μου δήλωσε έκπληκτος! Του εξήγησα τι ακριβώς έκανα με την άσκηση και του φάνηκε θαύμα».
Στο σημείο αυτό ο Γιώργος μου δείχνει δημοσιεύσεις που βασίζονται σε παρατηρήσεις που έγιναν σε πειραματόζωα και δείχνουν την σημασία της άσκησης στο ALS (βλ. Motoneuron survival is promoted by specific exercise in a mouse model of amyotrophic lateral sclerosis by Severine Deforges et al δημοσιευμένο άρθρο στο επιστημονικό περιοδικό The Journal of Physiology, 2009 και επίσης βλ. Exercise: Stretching the limits of ALS care by Michelle Pflumm με αναφορά στην εξιδικευμένη ιστοσελίδα www.als.net)
Επιπλέον ο Γιώργος πιστεύει στην αξία που έχει να κάνεις γυμναστική με το μυαλό σου, να φαντάζεσαι δηλαδή την ακριβή διαδικασία επαναλήψεων και να κάνεις τις ασκήσεις μέσα στο μυαλό σου όπως ακριβώς θα το έκανες στο γυμναστήριο. Μου αναφέρει μια χαρακτηριστική μελέτη με bodybuilders οι οποίοι μετείχαν σε πείραμα και έκαναν πρόγραμμα ασκήσεων με το μυαλό τους σε σχέση με ομάδα ελέγχου που το έκανε ρεαλιστικά με βάρη και μια άλλη ομάδα ελέγχου που δεν είχε καμμία δραστηριότητα. Η μελέτη αυτή έδειξε ότι η ομάδα που έκανε ασκήσεις με το μυαλό είχε κέρδος σε μυική ισχύ εξίσου σημαντικό με την ομάδα που έκανε ρεαλιστικά τις ασκήσεις και πολύ περισσότερο από την ομάδα χωρίς δραστηριότητα. Και εδώ ο Μικρούδης έχει ερευνήσει εξονυχιστικά την επιστημονική βιβλιογραφία και αναφέρει επίσης ενδεικτικά το άρθρο The power of the mind: the cortex as a critical determinant of muscle strength/weakness by Brian Clark et al το οποίο δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό Journal of Neurophysiology το 2014.
«Δεν έχω σταματήσει να κάνω συστηματικά ασκήσεις με το μυαλό μου», λέει ο Γιώργος Μικρούδης, «το εφαρμόζω έτσι ώστε να κάνω κανονικά όλα τα σετ επαναλήψεων για κάθε ξεχωριστό μυ όπως θα έκανα και σε ένα πρόγραμμα γυμναστηρίου, απλά το κάνω με το μυαλό μου, το κάνω με την φαντασία μου αλλά με κάθε λεπτομέρεια. Πιστεύω ότι αυτό με έχει βοηθήσει πάρα πολύ».
Συνεχώς και ασυνείδητα ο Γιώργος Μικρούδης, σε όλη τη διάρκεια της συνομιλίας μας, με συνδέει με το κείμενο της τραγωδίας Προμηθεύς Δεσμώτης του Αισχύλου και ανακαλώ τα σχετικά εκάστοτε αποσπάσματα. Τον φόβο του Θανάτου τον έσβησα από τους Θνητούς λέει κάπου ο Προμηθέας στην τραγωδία του Αισχύλου και ρωτάει ο Χορός: Πως το έκανες αυτό και βρήκες το φάρμακο; Και απαντά ο Προμηθέας: Την άσβεστη ελπίδα τους δώρισα. (Προμηθεύς: Θνητούς γ’ έπαυσα μη προδέρκεσθαι μόρον. Χορός: το ποίον ευρών τήσδε φάρμακον νόσου; Προμηθεύς: τυφλάς εν αυτοίς ελπίδας κατώικισα).
Ρώτησα το Γιώργο αν στη διάρκεια αυτής της διαδρομής φοβήθηκε ποτέ το θάνατο. «Κανείς δεν υπάρχει που να μην φοβάται τον θάνατο και σαφώς τον φοβήθηκα και τον φοβάμαι. Γενναίος δεν είναι αυτός που δεν φοβάται αλλά αυτός που παλεύει και αντιμετωπίζει τους φόβους του. Ένας νευρολόγος κάποτε θεώρησε απαραίτητο να μου συνταγογραφήσει αντικαταθλιπτικά δισκία και μου είπε το εξής αξέχαστο: Μα εσύ κάθε μέρα της ζωής σου δίνεις ένα ραντεβού με τον θάνατο και δεν χρειάζεσαι αντικαταθλιπτικά; Του απάντησα ότι η ψυχολογία μου είναι μια χαρά και δεν χρειάζομαι αντικαταθλιπτικά. Του φάνηκε αδύνατη αυτή η δήλωση μου. Κάθε μέρα που περνάει και διαπιστώνω ότι ακόμη μια είμαι ζωντανός είμαι ευγνώμων στη ζωή και στο θεό. Κάθε μέρα που περνάει και ξυπνάω ζωντανός, είμαι ευτυχής που αναπνέω και βιώνω τη μεγάλη χαρά να μπορώ να συνομιλώ και να συνεργάζομαι με το παιδί μου».
Και συνεχίζει συγκινημένος ο Γιώργος Μικρούδης: «Κάποιες φορές έκλαψα στη διάρκεια της ασθένειας μου αλλά αυτή η έντονη συγκίνηση δεν κρατούσε πολύ. Την πρώτη φορά έκλαψα όταν μου πρότεινε κάποιος να πετάξω τις δεκάδες αθλητικά παπούτσια που είχα στα ντουλάπια μου, μου είπαν πέταξα τα αυτά-τι να τα κάνεις τώρα πια. Εκεί έκλαψα αλλά αυτό δεν κράτησε πολύ. Την δεύτερη φορά που έκλαψα ήταν όταν μου ζήτησε ο γιος μου να πάμε μαζί στο πάρκο και διαπίστωσα ότι δεν μπορούσα να περπατήσω, παρακάλεσα την πεθερά μου να τον πάει και εγώ έκλαψα, σκέφτηκα ότι δεν θα μπορώ να υποστηρίζω πια το παιδί μου όπως θα ήθελα. Την τρίτη φορά έκλαψα όταν διαπίστωσα ότι είμαι πλέον εξαρτημένος (καροτσάκι) προκειμένου να μπω στο αεροπλάνο και είχα χάσει πλέον ουσιαστικά την ελευθερία μου να πάω όπου θέλω, εκείνη τη φορά έκλαψα γιατί ένοιωσα ότι κάνω το τελευταίο μου ταξίδι. Τρείς φορές έχω κλάψει όλα αυτά τα χρόνια αλλά αυτή η συγκίνηση κράταγε πολύ λίγο».
Στην κατάσταση του Γιώργου αναμφίβολα τα οικονομικά ζητήματα που ανακύπτουν είναι πολύ σοβαρά και μάλιστα με τα δεδομένα της οικονομικής κρίσης της μαύρης αυτής εποχής. Η οικονομική προσωπική του δυσκολία είχε αρχίσει να επιδεινώνεται από το 2009 όταν άρχισαν τα προβλήματα με τις επαγγελματικές του δραστηριότητες. Η βοήθεια που λαμβάνει ως σύνταξη συν επιδόματα από το ελληνικό ασφαλιστικό σύστημα (του έχει αποδοθεί 95% αναπηρία λόγω διάγνωσης ALS) είναι ανεπαρκής για την αξιοπρεπή κάλυψη των αναγκών της ασθένειας και της οικογένειας του.
Υπογραμμίζει άμεσα ο Γιώργος τις μεγάλες ανάγκες και την οικονομική του δυσπραγία: «Πρέπει να έχω συνεχή επίβλεψη και απαιτούνται τρείς καθημερινές βάρδιες ανθρώπων. Κινδυνεύω ανά πάσα στιγμή από πνιγμό, μπορεί να πνιγώ από το ίδιο το σάλιο μου. Συχνή αιτία θανάτου των ασθενών με ALS είναι ο πνιγμός. Αυτή η συνεχής επίβλεψη και υποστήριξη μου απαιτεί ένα αξιοσέβαστο ποσόν χρημάτων σε μηνιαία βάση. Δεν αρκεί η κρατική υποστήριξη. Βασίζεται η επιβίωση η δική μου και της οικογένειας μου στην αγάπη και τη γενναιοδωρία φίλων και συγγενών και την οικονομική τους ενίσχυση. Υπάρχουν ημέρες που η οικονομική μας δυσκολία αντανακλάται ακόμη και στο φαγητό του παιδιού μου. Είμαι πολύ τυχερός γιατί ο Θεός μου χάρισε έναν σπάνιο αδελφό ο οποίος είναι δίπλα μου και υποστηρίζει με κάθε δυνατό τρόπο εμένα και την οικογένεια μου, ο αδελφός μου ο Νίκος είναι για εμένα τα πόδια μου, τα χέρια μου, το σώμα μου και η ψυχή μου. Δεν έχουν συχνά οι άνθρωποι την τύχη να έχουν τέτοια αδέρφια όπως εγώ».
Ο Γιώργος Μικρούδης ασκεί συνέχεια την διάνοια του, άλλωστε είναι το κύριο φάρμακο και θεραπευτικό εργαλείο αφόσον το σώμα λειτουργεί ελαττωματικά. Μου μίλησε για την πολύ σημαντική βοήθεια που του έχουν δώσει τα βιβλία ψυχολογίας του Paul Jagot στην αυτοκυριαρχία, την χαλάρωση και την θετική σκέψη: « Διάβασα για πρώτη φορά τα βιβλία του Paul Jagot όταν ήμουν 13 ετών, είναι σπάνιες και παλαιές συλλεκτικού τύπου εκδόσεις (Αθήνα 1968). Στα βιβλία αυτά απέδιδε μεγάλη αξία ο αείμνηστος πατέρας μου ο οποίος ήταν εκπαιδευτικός, καθηγητής παλαιότερα στο Βαρβάκειο, ο πατέρας μου τα είχε στη βιβλιοθήκη του. Τα δύο βιβλία του Jagot που με έχουν βοηθήσει πολύ στη διάρκεια της ασθένειας μου είναι (1) Η πρακτική μέθοδος αυθυποβολής και (2) Η δύναμη της θελήσεως. Με έχουν υποστηρίξει απίστευτα (μέσα από τεχνικές που προτείνει ο συγγραφέας) στην απόκτηση αυτοκυριαρχίας, στη προαγωγή θετικής σκέψης ίασης και θεραπείας, στον έλεγχο των παρορμητικών μου αντιδράσεων, στη χαλάρωση, στην εξερεύνηση και την ευεργετική διαχείριση των ψυχικών μου αποθεμάτων».
«Θα αναφέρω ένα παράδειγμα. Θυμήθηκα και κάτι άλλο που εφαρμόζω πάλι από τον Jagot. Είναι η βαθιά διαφραγματική αναπνοή. Φουσκώνεις, πρώτα την κοιλιά, μετά τα πλευρά, μετά το στήθος και μετά προσπαθείς να κρατήσεις λίγο μέσα σου τον αέρα. Όταν αναπνέεις φαντάζεσαι και λες στον εαυτό σου ότι εισπνέεις όλες τις ζωογόνες δυνάμεις που θα σε θεραπεύσουν και όταν εκπνέεις φαντάζεσαι ότι αποβάλλεις όλα τα απόβλητα και δηλητήρια που είχες μέσα σου. Επίσης, με την ίδια τεχνική, μπορείς να ηρεμήσεις, πράγμα που για μένα είναι χρήσιμο επειδή ορισμένες φορές από την ανησυχία δεν μπορώ να μείνω λίγη ώρα χωρίς μάσκα ή, ακόμα χειρότερα, παθαίνω μικρές κρίσεις πανικού. Τώρα εφαρμόζω την τεχνική του Jagot και έχω δει μεγάλη βελτίωση. Δηλαδή, στην εισπνοή λέω “Ήρεμος, ήρεμος, ήρεμος” τρείς φορές και στην εκπνοή λέω “Πάει, πέρασε” μία φορά».
Επιστρέφει ο Γιώργος Μικρούδης (μετά όλα όσα συζητήσαμε για τον τρόπο που αντιμετώπισε εκείνος την ασθένεια του), στην τωρινή του κλινική κατάσταση και στα επιστημονικά δεδομένα που έχουμε σήμερα στα χέρια μας για το ALS:
«Έκτοτε και σχεδόν επί ενάμιση χρόνο έως και σήμερα είμαι σε αυτή τη σταθερή κατάσταση. Είμαι τελείως παράλυτος – κινώ μόνο τον αντίχειρα του αριστερού χεριού – μπορώ, όμως, και μιλάω, έστω ψιθυριστά αλλά και με κανονική ένταση φωνής με την υποστήριξη της αναπνευστικής συσκευής. Ουσιαστικά είναι μία περίοδος σταθερότητας σαν κι αυτή που είχα πριν διακοπεί από τις δύο τελευταίες διαδοχικές λοιμώξεις. Να τονιστεί ότι στο ALS δεν υπάρχει ούτε ανάκαμψη, ούτε σταθερότητα για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα. Έρευνες που έχουν γίνει σε χιλιάδες ασθενείς καταγράφουν ότι κάτω από οποιαδήποτε θεραπεία ή οποιεσδήποτε συνθήκες δεν έχει παρατηρηθεί ποτέ σταθερή περίοδος ασθενούς πέρα από, το πολύ, 4 με 6 μήνες. Επομένως, τόσο η πρώτη περίοδος σταθερότητάς μου, σχεδόν 24 μήνες, όσο και η τωρινή περίοδος, σχεδόν 19 μήνες ήδη, είναι κάτι εντελώς άγνωστο για ασθενή του ALS. Πού το αποδίδω αυτό; Προφανώς, στην πεπτιδιακή θεραπεία που έκανα πριν 3,5 χρόνια περίπου.
Στο διάστημα αυτό που έχει μεσολαβήσει από την πεπτιδιακή θεραπεία μέχρι σήμερα, η Επιστήμη έχει εξελιχθεί και η ιατρική ομάδα που μου χορήγησε τη θεραπεία με έχει ενημερώσει ότι την έχουν εξελίξει σε επόμενο στάδιο επιτυγχάνοντας ακόμα και αναστροφή των συμπτωμάτων στους λίγους ασθενείς που την έχουν δοκιμάσει. Συγκεκριμένα, η νέα θεραπεία στηρίζεται στη ραγδαία πρόοδο της Γενετικής επιστήμης την τελευταία τριετία, χάρη στην οποία είναι πλέον οικονομικά εφικτή και μέσα σε εύλογα χρονικά πλαίσια η χαρτογράφηση του προσωπικού γονιδιώματος οποιουδήποτε ατόμου. Ειδικότερα, τα τελευταία χρόνια, χάρη σε αυτή την πρόοδο έχουν εντοπιστεί περίπου 20 νέα γονίδια, η βλάβη των οποίων σχετίζεται με το ALS ενώ μέχρι πριν 3 χρόνια ήταν γνωστό μόνο ένα γονίδιο. Αυτό επιτρέπει στην ιατρική ομάδα να δημιουργήσει μία πιο στοχευμένη θεραπεία με πεπτίδια που προσπαθούν να επιδιορθώσουν τα χαλασμένα γονίδια.
Αναλυτικότερα, η θεραπεία ξεκινάει με μία πλήρη ανάλυση του προσωπικού γονιδιώματος του ασθενούς. Η ανάλυση αυτή ολοκληρώνεται περίπου σε 10 εβδομάδες και στοιχίζει €10.000 ευρώ. Παράλληλα, ξεκινάει αμέσως, την ίδια ημέρα, πεπτιδιακή θεραπεία στοχευμένη στα γνωστά γονίδια που επηρρεάζουν το ALS. Το κόστος αυτής της θεραπείας είναι €400 ευρώ την εβδομάδα ήτοι συνολικά €4.000 ευρώ για τις 10 εβδομάδες. Αυτές οι 10 πρώτες εβδομάδες είναι η πρώτη φάση της θεραπείας με συνολικό κόστος €14.000 ευρώ. Στη συνέχεια, με βάση τα αποτελέσματα καταγραφής του γονιδιώματος εντοπίζονται επακριβώς τα προβληματικά γονίδια οπότε μπορεί να ακολουθήσει και δεύτερη φάση της θεραπείας, εξατομικευμένη πλέον, που διαρκεί 15 εβδομάδες με συνολικό κόστος €6.000 ευρώ. Κανονικά, ο ασθενής ανακάμπτει, σημειώνεται βελτίωση σε δείκτες υγείας του ALS και το αποτέλεσμα της θεραπείας διαρκεί και παραμένει χωρίς να χρειαστεί κάποια επανάληψη στο μέλλον. Αυτή η θεραπεία είναι η τελευταία λέξη της Επιστήμης σε ό,τι αφορά το ALS. Προσωπικά, την πιστεύω, δεν έχω απλά ελπίδες, γιατί έχω δει και βλέπω πάνω μου τα αποτελέσματα της πρώτης πεπτιδιακής θεραπείας από αυτή την ιατρική ομάδα. Γιαυτό και μίλησα για την πορεία της ασθένειας μου, προκειμένου να τεκμηριώσω την αισιοδοξία μου για τη θετική έκβαση αυτής της θεραπείας και με την ευκαιρία αυτή να ζητήσω τη βοήθεια από εσάς, τους φίλους μου. Εσάς που τόσο με έχετε βοηθήσει μέχρι σήμερα με την αγάπη και την υλική και ηθική συμπαράστασή σας».
Το 1993 ο Γιώργος Μικρούδης μαζί με άλλους τρείς συνεταίρους ίδρυσαν την εταιρεία «Unitel Hellas» η οποία από το 1997 και μετά, κατόπιν διεθνών διαγωνισμών, ανέλαβε τη μεταφορά και διανομή της ΕΡΤ και άλλων ελληνικών καναλιών στην Αμερική και την Αυστραλία ιδρύοντας τον μεγαλύτερο επίγειο ιδιωτικό δορυφορικό σταθμό της Ελλάδας στο Λαύριο. Η εταιρεία το 2001 μετέφερε περίπου 65 κανάλια ανά τις ηπείρους, είχε συνδρομητές στην Αμερική, και προσέφερε δορυφορικές υπηρεσίες στην Ελλάδα και το Εξωτερικό πραγματοποιώντας τζίρους €9εκ. και κέρδη €3εκ. Ετησίως οπότε και πουλήθηκε στον Όμιλο Infoquest έναντι €12εκ. Το 2003 με ένα συνεταίρο ίδρυσαν την «Twin Peak» κατασκευάζοντας νέο δορυφορικό σταθμό στο Λαύριο που λειτούργησε έως το 2006. Έκτοτε, στην εταιρεία μπήκαν και άλλοι 11 συνεταίροι πραγματοποιώντας συνολικά μία επένδυση περίπου €10εκ. με τα οποία αναπτύχθηκαν πρωτοποριακές τεχνολογίες τηλεπικοινωνιών και, κυρίως, Video-On-Demand. Το 2009 προσβλήθηκε από τη Νόσο Κινητικού Νευρώνα (ALS) και το 2014 έλαβε αναπηρική σύνταξη. Σήμερα είναι 100% ανάπηρος χωρίς να έχει άλλους πόρους προς το ζειν εκτός από τη σύνταξή του, καθόσον όλα του τα περιουσιακά στοιχεία τα είχε τοποθετήσει στην Twin Peak που μέχρι σήμερα εμφανίζει ζημίες. Από το 1991 είναι παντρεμένος και σήμερα έχει ένα 17χρονο γιο.
Ο Γιώργος Μικρούδης ήθελε να μιλήσει για την ασθένεια του, για τους διάφορους τρόπους και τεχνικές που χρησιμοποίησε προκειμένου να επιβιώσει και να καθυστερήσει την αρνητική εξέλιξη της σκοτεινής αυτής ασθένειας. Ήθελε να μιλήσει μαζί μου με στόχο να συνθέσω ένα τελικό κείμενο το οποίο να περιέχει όλα τα προσωπικά αλλά και τα αντικειμενικά επιστημονικά δεδομένα που μου παραχώρησε. Επιθυμούσε την δημοσίευση του προκειμένου να ωφεληθούν οι πάσχοντες από ALS αλλά και το κοινωνικό σύνολο γενικότερα. Από την ίδια νόσο πάσχει και ο διάσημος φυσικός Stephen Hawking και έχει πολλές φορές μιλήσει και εκείνος για την ασθένεια του.
Αυτό που εγώ κράτησα από τον αγώνα του επιστήμονα Γιώργου Μικρούδη είναι ότι η διάνοια και ο Νους (mind) με την ευρεία έννοια μπορεί να επιστρατευθεί ως σημαντικό θεραπευτικό εργαλείο όταν το υλικό σώμα (body) έχει πλήρως καταρρεύσει. Υπόψιν ότι η έννοια Νους περιλαμβάνει κάτι πολύ ευρύτερο σε σχέση με το βιολογικό περιεχόμενο της λέξης Εγκέφαλος. Άλλωστε σε μια ολιστική προσέγγιση της ασθένειας Νους και Σώμα αποτελούν συγκοινωνούντα δοχεία. Και επίσης αυτό που με συγκίνησε στην περίπτωση του Μικρούδη είναι η αξιοπρέπεια, η ανθρωπιά του, η μεγάλη και γενναιόδωρη ψυχή του. Η κλινική μου εμπειρία ως γιατρού μου έχει δείξει ότι η ασθένεια σε προικισμένα και γενναιόδωρα πλάσματα όπως ο Μικρούδης μάλλον μετουσιώνει το καλό σε καλύτερο. Ισως η διαδρομή της νόσου του κινητικού νευρώνα να προσδίδει διαστάσεις συνώνυμες «αγιότητας» σε άτομα με διανοητικό και πνευματικό ανάστημα τύπου Γιώργου Μικρούδη. Ο Γιώργος Μικρούδης είναι ένα πρότυπο προς μίμηση και αναμφισβήτητα ένας ήρωας μιας σκοτεινής και ανάξιας (για εκείνον θαρρώ) υλιστικής εποχής. Νοιώθω τιμή που γνώρισα και συνομίλησα με αυτόν τον Άνθρωπο, Άνθρωπο με κεφαλαίο άλφα. Σπάνιο είδος ο Άνθρωπος.
*Προμηθέας: Αλήθεια τώρα σαλεύτηκε η γη με την βροντή παραδίπλα και των Εγκάτων μούγκρισμα. Λάμπουν οι αστραπές και συστρέφονται. Στροβιλίσματα αγέρα ξεχωματώνουν τη γή. Άνεμος χτυπάει άνεμο δέρνοντας, μπήκε ο ουρανός στη θάλασσα. Τούτος ο χαλασμός από το Δία έρχεται πάνω μου. Τρόμος. Μάνα μου Σεβάσμια, Ήλιε τα πάντα που φέγγεις. Άδικα Πάσχω.
*η τελευταία στροφή από την Τραγωδία Προμηθέας Δεσμώτης του Αισχύλου. Σε όλα τα αποσπάσματα από τον Προμηθέα Δεσμώτη που χρησιμοποιήθηκαν στο παρόν κείμενο η μετάφραση βασίστηκε στην έκδοση Αρχαίο Ελληνικό Θέατρο, Διεύθυνση Σειράς: Κώστας Μπαλάσκας, εκδόσεις Επικαιρότητα, Αθήνα 1991
*Ο Θανάσης Δρίτσας είναι Καρδιολόγος, Αναπληρωτής Διευθυντής στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Συνθέτης και συγγραφέας.