«Εχω Αλτσχάιμερ». Αυτές είναι οι δύο λέξεις που πολλοί από τους ασθενείς μου τρέμουν να ξεστομίσουν, ακόμα και στα κοντινότερά τους πρόσωπα. Δυσκολεύονται να αποφασίσουν σε ποιον να το πουν, πότε να το πουν και τι να πουν. Κάποτε – όχι πολύ παλαιότερα – αυτό δεν αποτελούσε πρόβλημα.

Οταν πια διαπιστωνόταν ότι κάποιος πάσχει από Αλτσχάιμερ, ήταν αρκετά προφανές ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Σήμερα όμως, χάρη στην πρόοδο της επιστήμης που επιτρέπει τη διάγνωση της ασθένειας σε πρώιμο στάδιο, είναι περισσότεροι οι ασθενείς που αναγκάζονται να αναμετρηθούν με αυτά τα ερωτήματα.

Ως διευθυντής μιας κλινικής για διαταραχές μνήμης, δουλεύω με τέτοιους ασθενείς κάθε μέρα και βλέπω πόσο δύσκολες είναι αυτές οι αποφάσεις. Ενας ασθενής μου, ένας ορθοδοντικός που αναγκάστηκε να συνταξιοδοτηθεί ξαφνικά παρόλο που η νοητική του λειτουργία είχε επηρεαστεί ανεπαίσθητα μόνο, αισθανόταν άσχημα και δεν ήθελε να πει τίποτα.

Ωστόσο, μαζί με τη γυναίκα του αποφάσισαν ότι είχε έρθει η ώρα να αποκαλύψουν την αλήθεια. Μίλησε με καθέναν από τους συναδέλφους και τους φίλους του και τους έκανε αυτή την απλή αποκάλυψη: «Εχω Αλτσχάιμερ». Προς έκπληξη και ανακούφισή του, όλοι τους ήταν υποστηρικτικοί και έδειξαν κατανόηση. Κάποιοι από τους φίλους του μάλιστα του εκμυστηρεύθηκαν ότι είχαν και αυτοί παρόμοια προβλήματα και ζήτησαν τη συμβουλή του για το τι να κάνουν.

Το στίγμα και οι παρανοήσεις

Δυστυχώς όμως δεν είναι όλοι τόσο τυχεροί. Λόγω του στίγματος και των παρανοήσεων σχετικά με την εν λόγω ασθένεια, κάποιοι αντιμετωπίζουν τους πάσχοντες σαν «ξεμωραμένους» και τους αποφεύγουν στους κοινωνικούς κύκλους. Οι συνάδελφοι και τα αφεντικά τους ενίοτε αμφισβητούν την ικανότητά τους να κάνουν τη δουλειά τους – μπορεί ακόμα και να τους απολύσουν. Μία από τις ασθενείς μου έχει δύο κόρες που έχουν μεν καλές προθέσεις αλλά αγανακτούν με τα κενά μνήμης που παρουσιάζει και κάποιες φορές τη μαλώνουν.

«Μισώ να υπερασπίζομαι τον εαυτό μου», μου λέει η ασθενής μου, «αλλά πρέπει να ακουστεί και η δική μου πλευρά και να τους θυμίσω ότι είμαι ακόμη εδώ». Παρ’ όλα αυτά, ενώ η διαδικασία της αποκάλυψης μπορεί να είναι επώδυνη, αν γίνει προσεκτικά, μπορεί να ανταμείψει τον πάσχοντα και να τον βοηθήσει να πάρει υποστήριξη και να κάνει αυτή τη δύσκολη διαδρομή πιο ομαλά. Δεν υπάρχει κανόνας για το πότε να μιλήσετε στους άλλους. Εξαρτάται.

Ο ορθοδοντικός ασθενής μου και η γυναίκα του σκέφτηκαν ότι η αποκάλυψη θα διασκέδαζε τις υποψίες των συγγενών και φίλων που εντείνονταν. Αν και τα πρωιμότερα συμπτώματα της νόσου Αλτσχάιμερ συχνά είναι ανεπαίσθητα, μπορεί να είναι πιο εμφανή στο εργασιακό ή το κοινωνικό περιβάλλον, όταν η συμπεριφορά ή η απόδοση ενός ατόμου αλλάζει σε σχέση με πριν. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, αυτές οι μικρές αλλαγές επιτείνονται από άλλα προβλήματα που συχνά σχετίζονται με αυτήν, όπως το άγχος, η κατάθλιψη ή η απάθεια.

Αν ένας πάσχων αποκαλύψει στους άλλους τους λόγους για τις αλλαγές αυτές, τους δίνει την ευκαιρία να κατανοήσουν καλύτερα το πρόβλημά του και να τον στηρίξουν. Πέρα από αυτό, υπάρχουν κάποια πράγματα που πρέπει να σκεφτεί κανείς όταν αποφασίσει να κάνει την αποκάλυψη:

Είναι απαραίτητο να υπάρχει σαφής και βέβαιη διάγνωση στη βάση μιας ολοκληρωμένης και εξειδικευμένης αξιολόγησης. Η κοινοποίηση μιας λανθασμένης ή αβέβαιης διάγνωσης μπορεί μόνο να περιπλέξει την αποκάλυψη.

Το πρόσωπο που κοινοποιεί τη διάγνωση πρέπει να είναι σε θέση να την εξηγήσει σωστά. Το να πεις σε κάποιον ότι έχεις Αλτσχάιμερ χωρίς να γνωρίζεις ακριβώς τι σημαίνει αυτό μπορεί να δημιουργήσει ανώφελη σύγχυση. Μια ασαφής εξήγηση είναι πιθανό να οδηγήσει τον άλλο να αναζητήσει πληροφορίες στο Διαδίκτυο για τη διάγνωση και να διαβάσει κάθε είδους άσχετες, περιττές και υπερβολικές λεπτομέρειες που μπορεί να μην ισχύσουν ποτέ στην περίπτωση του συγκεκριμένου πάσχοντα.

Εστιάστε σε απλές εξηγήσεις και περιγράψτε την τρέχουσα κατάσταση χωρίς να κάνετε υποθέσεις για το μέλλον.

Το κριτήριο για την επιλογή της χρονικής στιγμής και των προσώπων στα οποία θα γίνει η αποκάλυψη είναι κατά πόσον θα βοηθήσει τον πάσχοντα να νιώσει ότι τον κατανοούν, τον αντιμετωπίζουν φυσιολογικά και τον υποστηρίζουν. Αν δεν υπάρχουν αυτές οι προϋποθέσεις, η αποκάλυψη μπορεί να έχει τα αντίθετα αποτελέσματα.

Για παράδειγμα, μια ασθενής μου αποκάλυψε τη διάγνωσή της σε δύο συναδέλφους στο κομμωτήριο όπου δούλευε, ελπίζοντας ότι θα κατανοούσαν καλύτερα τα περιστασιακά κενά μνήμης που είχε. Η μία συνάδελφος ήταν υποστηρικτική και παρενέβαινε για να τη βοηθήσει όποτε χρειαζόταν, ενώ ο άλλος άρχισε να καθοδηγεί τους πελάτες να την αποφεύγουν, γιατί πλέον έβλεπε το πρόβλημά της μεγαλύτερο από ό,τι ήταν στην πραγματικότητα.

Η βασική στρατηγική για τον τρόπο με τον οποίο θα πείτε στους άλλους ότι πάσχετε από Αλτσχάιμερ είναι να προσαρμόσετε το μήνυμα ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης και εμπλοκής του καθενός. Στην περίπτωση ενός κοντινού συγγενή, για παράδειγμα, θα είναι χρήσιμη μια άμεση αποκάλυψη συνοδευόμενη από μια βασική εξήγηση για το πώς έγινε η διάγνωση. Αν η διάγνωση γίνει στη μέση ηλικία, μπορεί να υπάρχουν παιδιά σχολικής ηλικίας ή έφηβοι που να πρέπει να το μάθουν.

Και πάλι, βασικός κανόνας είναι να τους μιλήσετε με τρόπο ανάλογο με το επίπεδο κατανόησής τους, να τα καθησυχάσετε και να εξασφαλίσετε μια κανονικότητα στη ζωή τους. Εξαρτάται επίσης από το συγκεκριμένο παιδί: ένα πιο προσκολλημένο παιδί μπορεί να τρομάξει με τη διάγνωση, ενώ ένας πιο ανεξάρτητος έφηβος μπορεί να το πάρει πιο ελαφρά.

Το να μιλήσει κανείς για την πάθησή του σε έναν συνάδελφο, τον προϊστάμενο ή τον εργοδότη του ενέχει τον κίνδυνο να βάλουν στο μικροσκόπιο την απόδοσή του στη δουλειά και να ανησυχούν για την παραγωγικότητα, την ασφάλεια και την υπευθυνότητά του.

Στην περίπτωση ενός ασθενή μου που είναι δικηγόρος, μόλις ενημέρωσε τους συνεργάτες του στη δικηγορική εταιρεία όπου εργάζεται, του ζήτησαν αμέσως να παραιτηθεί, όχι επειδή ανησυχούσαν οι ίδιοι για την απόδοσή του, που εξακολουθούσε να είναι εξαιρετική, αλλά επειδή φοβήθηκαν ότι θα μπορούσε να αμφισβητηθεί από τους πελάτες ή τους αντιδίκους, αν μαθευόταν.

Ο αποδέκτης της αποκάλυψης

Υπάρχουν κάποιοι βασικοί κανόνες που πρέπει να ακολουθήσει ο αποδέκτης της αποκάλυψης. Πρώτον, ακούστε τον πάσχοντα και μην αρχίσετε να μιλάτε για τον εαυτό σας ή για άλλα άτομα που γνωρίζετε και βιώνουν ανάλογες καταστάσεις. Ο καθένας είναι διαφορετικός και πρέπει να αφήσετε τον άλλο να περιγράψει το δικό του ταξίδι.

Δεύτερον, μην προτείνετε τις δικές σας θεωρίες ή θεραπείες. Αφήστε το αυτό στους ειδικούς. Τρίτον, συναναστραφείτε τέτοιους ανθρώπους όπως θα κάνατε κανονικά και μην τους αποφεύγετε ή τους εγκαταλείπετε. Δεν θα κολλήσετε την αρρώστια τους κάνοντας παρέα μαζί τους.

Τέταρτον, εστιάστε στα θετικά και στις ικανότητες των προσώπων αυτών και μην τους υπενθυμίζετε αυτά που ξεχνούν ή δεν μπορούν να κάνουν εξίσου καλά. Πέμπτον, ρωτήστε για την οικογένεια και τους φροντιστές – θα χρειαστούν και αυτοί την υποστήριξή σας. Μην ντραπείτε: ρωτήστε τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους τι έχουν ανάγκη και βοηθήστε. Η πορεία αυτή μπορεί να είναι πολύ μοναχική χωρίς την παρουσία των άλλων.

Εχοντας συμπληρώσει τρεις δεκαετίες μέσα στην καταιγίδα του Αλτσχάιμερ, ξέρω πόσο δύσκολη είναι η διαδικασία της αποκάλυψης της διάγνωσης, τόσο από τον γιατρό στον ασθενή όσο και από τον ασθενή στους συγγενείς και φίλους. Είμαι όμως πεισμένος ότι όταν η περίθαλψη και η υποστήριξη παρέχονται με τον σωστό τρόπο, μπορούν να αλλάξουν προς το καλύτερο την πορεία του ασθενούς.

Ο δρ Marc Agronin είναι ψυχογηρίατρος, επιστημονικός υπεύθυνος του Ινστιτούτου Νόησης του Miami Jewish Health στο Μαϊάμι. Είναι συγγραφέας του βιβλίου «The End of Old Age: Living a Longer, More Purposeful Life».